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渐冻姐弟:“坐在冰桶”里的人

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8月26日,母亲在家中给吕元明整理衣服。
8月26日,母亲在家中给吕元明整理衣服。
来源:新华社  2014年08月28日07:21

在兰州市红古区海石湾镇一个普通居民楼里,渐冻人姐弟吕元芳和吕远明并没有感受到网络走红的“冰桶挑战”带来的热闹。对于肌肉逐渐萎缩和无力的他们来说,生活本身就像是“坐在”了冰桶里。

年过三十的吕元芳和吕远明自小患上脊髓型肌萎缩。几年前,吕元芳与爱人通过网络相识并结婚,于2013年1月顺利生下一名男孩,成为世界上为数不多的“渐冻人”妈妈,这个家庭也因此引起社会的关注。

网络是吕元芳姐弟俩与外界联系的主要渠道。他们通过网络与各地病友交流,为渐冻人群体寻求更多关注。但下线之后,二人还是要靠家人的照顾生活。

说起现在热闹异常的“冰桶挑战”,姐弟俩觉得无论参与挑战的人出于何种目的,有更多的人关注渐冻人群体就是进步。

“其实我们更希望能有一个公平的学习、就业机会。我们有健全的头脑,希望全社会能接纳我们,理解我们,不要用歧视和异样的眼光看待我们。”吕元芳说。新华社记者张锰摄

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(责编:韩笑(实习)、单芳)

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