下颚骨两次被“溶解”,颅骨也面临“消失”危机

英7岁男孩患上“溶骨症”

2008年08月11日09:53  来源:《扬子晚报》

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阿列克斯接受颚骨重造手术。
  据英国媒体10日报道,英国7岁男孩阿列克斯·克莱门特森3年前被确诊患有一种名为“溶骨症”的罕见疾病,他的下颚骨和部分颅骨神秘“溶解消失”。医生截取了一段阿列克斯的腿骨充当“下颚骨”,但这块新的下颚骨如今也逐渐“溶解”,今年10月必须再做一次手术重造下颚骨。最令医生担心的是,如果“溶骨症”蔓延到阿列克斯的其他骨骼和软组织,他很可能将因全身骨骼“溶化”而死。

  摔一跤发现下巴没了

  据报道,2005年,当阿列克斯4岁时,他不慎摔了一跤,脸部重重地撞在地上,4颗牙齿被撞掉,其他牙齿也被撞松动了。随后,阿列克斯的父母带他找牙医进行了简单治疗。

  回家后,阿列克斯仍感到十分疼痛,于是父母只好又找医生为儿子检查。令人目瞪口呆的是,X光片显示,阿列克斯下颚骨竟完全“消失”了!母亲塔米回忆说:“我仍然清楚地记得当时医生的惊讶表情,医生拿着X光片告诉我,阿列克斯的下颚骨已经彻底消失不见了。医生看上去非常震惊,好一会儿都说不出话,因为他从来没有碰到过这样的情况。”

  下颚骨颅骨神秘“溶解”

  阿列克斯的怪病令医生困惑不已。多名资深专家会诊之后,阿列克斯最终被诊断患上了一种名为“哥哈姆和斯淘特综合征”、又名“溶骨症”的疾病。“溶骨症”是一种非常罕见和神秘的疾病,主要特征是患者身上的骨头莫名其妙地被溶解或者消失。该病最早于1838年首次发现,最终于1955年正式定义。

  据悉,阿列克斯是全英国唯一一个“溶骨症”患者,而全世界总共也只有不到200个“溶骨症”病例,患者任何年龄段都有。据医学专家解释称,正常情况下人类的骨骼每天都在不断死亡,但同时也在不断地进行再生——就和皮肤组织以及其他人体细胞一样。然而,由于阿列克斯不幸患有“溶骨症”,令他的下颚骨细胞在死亡之后没有新的再生细胞进行替换,导致他的下颚骨就仿佛“溶解”了一般。

  可怕的是,医生还发现,“溶骨症”已经扩散到了阿列克斯的口腔组织,同时令他双耳后部的颅骨也被部分“溶解”。

  自从被确诊患有“溶骨症”以来,阿列克斯就几乎无法进食了。

  用腿骨重建“下颚骨”

  为了重建阿列克斯已“溶解”掉的下颚骨,2006年,阿列克斯接受了一次长达11个小时的手术。在手术中,医生从他的腿部取了一小段腿骨充当新的“下颚骨”,然后用金属框架将之固定在下巴上。尽管手术很成功,阿列克斯的脸部却在术后严重肿胀,令他的脸几乎比原先正常时的脸大了4倍。

  令人敬佩的是,面对病魔,阿列克斯拥有惊人的勇气。母亲塔米说:“阿列克斯从不哭泣或者呻吟,对于一个经受着如此巨大痛苦的孩子来说,这实在太了不起了。就算身上再疼痛,他也总是保持微笑。”

  新“下颚骨”没有再生能力

  然而,让人揪心的是,由于阿列克斯那块从腿骨移植而来的“下颚骨”也没有再生能力,如今它也同样也在逐渐“溶解”。今年10月,阿列克斯不得不将接受另一个重大手术,将这个“下颚骨”替换掉。父亲米克说:“我们最担心的是,这次手术将可能引发阿列克斯的疾病全面发作,但他又不得不做这次手术,因此这是一个必须冒的风险。”

  一旦全身“溶骨”就会丧命

  目前医生最害怕的是,如果“溶骨症”蔓延到阿列克斯其他骨骼和软组织,他很可能将因全身骨骼“溶化”而死。

  尽管如此,阿列克斯仍试图过正常的生活,和其他孩子一样上学。为了防止受伤,他不能参加任何体育活动。母亲塔米表示,为了减少儿子的痛苦,全家人经常带着阿列克斯四处旅行。塔米说:“他的病就如同一颗潜伏的炸弹,随时都可能再度发作。因此我们唯有珍惜现在的时光,尽可能地让他多享受快乐的生活。”(晓天)

阿列克斯·克莱门特森。
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